Нечем дышать

04.09.2018 08:00

Первые несколько минут Женя не мог поверить в происходящее: он сидел на кровати, быстро и часто дышал, но его легкие не наполнялись воздухом. Потом началась паника. За руку его держала жена, она же и вызвала скорую. Десять минут до её приезда казались вечностью, сил становилось все меньше. Женя сделал несколько безуспешных попыток: сел, прижав колени к груди, поднял руки вверх в надежде расширить диафрагму, дышал “собачкой”, но получалось только глотать воздух, как рыба, и повторять про себя: “Это - конец. Пусть он только быстрее наступит”. Больше всего Женя хотел попрощаться с женой, но не мог произнести ни слова.

В первой “скорой” кислородного оборудования не оказалось, пришлось ждать вторую. Фельдшеры второй бригады надели на почти бессознательного Женю маску, подключенную к кислородному баллону, посадили на стул в машину и повезли в Институт неотложной хирургии. Была зима. В трусах и куртке в “скорой” ему пришлось просидеть около часа. У Жени туберкулез, его левое легкое сжалось, в правом - дырка с кулак. А это значит, что принять его могут только в нескольких больницах.

В одной из них Женю отключили от кислородного баллона “неотложки”, уложили на каталку и повезли в палату. Стало опять нечем дышать, началась агония. Женя начал плакать и требовать кислород. Врачи снизошли - привезли один голубой баллон с тонкой, словно от капельницы, трубкой для одной ноздри, но его мощности не хватало. Приходилось терпеть. Следующие три дня Женя отходил от операции, дыша с помощью подведенного в палату кислорода, который подавался по трубкам, выходящим из стены.

Через три дня его перевезли в хирургическое отделение противотуберкулезного областного диспансера, где ему снова стало нечем дышать. Рядом с ним на железных койках от недостатка кислорода умирали люди. Несколько молодых девушек, заболевших сразу после родов, одинокий парень, дедушка. Никто из персонала к пациентам не заходил.

Лишь однажды врач отозвался на просьбу о помощи - заглянул в палату и сказал молодому парню: “Да, ты задыхаешься. Что я могу сделать? У тебя ведь лёгких нет”.

Через четыре дня пациент поднялся, набрал в чашку воды, вздохнул, вылил её на себя и упал. Его агония прекратилась навсегда.

Кислородная поддержка из года в год нужна совершенно разным по возрасту и состоянию пациентам. Чаще всего в ней нуждаются те, у которых насыщение крови кислородом слишком низкое, атрофированы дыхательные мышцы: больные туберкулезом, онкобольные с метастазами в легких, неврологические пациенты, люди с боковым амиотрофическим склерозом, спинально-мышечной атрофией, попавшие в ДТП, дети с редким заболеванием муковисцидоз. Всем им для того, чтобы полноценно дышать, а значит - жить, нужна помощь специальных аппаратов.

Часто они становятся заложниками реанимаций потому, что в прямом смысле слова привязаны к кислороду. Выйти из реанимации для них означает перестать дышать. Домой уходят те, кто может жить без аппарата либо собрал денег (сам или с помощью благотворителей) на его покупку.

Подопечный львовского мобильного детского хосписа Степан у себя дома
Подопечная львовского детского мобильного хосписа 14-летняя София в яблочном саду своего дома

Государственного финансирования отдельно на кислородную поддержку для пациентов нет, а потому если специальные аппараты и покупают, то чаще для реанимаций либо пульмонологических отделений, выкроив кусок из областного бюджета на здравоохранение. Но и это - редкость.

Чаще всего персонал больниц либо не видит необходимости в кислороде, либо боится её замечать. Потому в лучшем случае в некоторых отделениях работают советские кислородные станции - трубки выходят из стены; а в большинстве - персонал использует баллон либо кислородную подушку - прорезиненный матрас, который наполняют кислородом из баллона. В таком случае пациенту нужно лечь, обнять её руками, взять в рот загубник, на который одевается влажная марля (“сухой” кислород может привести к ожогу легких и смерти) и дышать, пока не “выдишишь” её содержимое.

Евгений Танцур на лечении в диспансере
По мнению врача паллиативной помощи Зои Максимовой, в вопросе кислорода речь нужно вести не только о госфинансировании, но и об образовании медперсонала.

- На тренингах для медиков я всегда обнаруживаю, что о существовании кислородных концентраторов врачи просто не знают. В терапии даже кислородная подушка - вещь редкая. "Подкапали" человека, подлечили и отправили домой. Кислородом ему не рекомендуют дышать потому, что он его просто нигде не найдет. И вот человек возвращается домой, задыхается, звонит в скорую (в которой баллонов тоже нет, либо о них не знают). Так человек либо остается умирать дома, либо надолго попадает в реанимацию и занимает там место.

Второе дыхание

Жене повезло выжить и научиться дышать оставшейся частью лёгких. Он начал обдумывать покупку кислородного баллона домой. Для начала на него нужно было накопить около четырех тысяч гривен, затем довести 100-килограммовое устройство домой, поднять его в квартиру, а там - следить за его безопасностью (баллоны взрываются даже в больницах, что уж говорить о квартирах). Периодически устройство нужно было бы выносить и ехать с ним на край города, чтобы заправить новой порцией кислорода.

Тогда же Женя узнал о том, что в Европе от небезопасных баллонов уже давно отказались в пользу стационарных кислородных концентраторов - небольших коробочек, которые атмосферный воздух превращают в чистый кислород и подают его по трубкам в обе ноздри либо через маску. Такие аппараты заправлять не нужно, только время от времени менять фильтры.

Еще позже он узнал, что концентраторы эти бывают и портативные - небольшая сумка на перевес, которая дает полную свободу. С ней можно перестать быть заложником стен, выходить на прогулку, ездить по делам. С ней можно жить.

Женя узнал о том, что всего один фонд в Украине занимается преимущественно кислородной поддержкой пациентов - киевские “Открытые ладони”. Мужчина собрал необходимые документы, и фонд отправил ему кислородный концентратор в бесплатное временное использование. С тех пор Женя может нормально дышать, быть активным и выходить на улицу.

16-летняя Ася Анникова, которая дышит с помощью портативного концентратора, участвует в забеге в поддержку пациентов с кислородной недостаточностью, Киев, март 2018.

Между тем, как бегая по делам, он задыхается, а дома дышит под аппаратом спокойно, Женя успевает жить так, “чтобы другим было полегче”. Он помогает таким же, как и сам, больным туберкулезом: покупает им мелкие вещи (туалетную бумагу, бритвенные станки или конфеты), консультирует в восстановлении документов, просто поддерживает их по телефону.

Спустя два года Женя выяснил, что на балансе диспансера, в котором ему отказали в кислороде, есть баллоны и подушки, и решил спросить у врача, почему же их не выдают пациентам. “Да, у нас есть баллон. Допустим, мы бы дали его, человек прожил бы не 10 часов, а 24. Но он всё равно умрёт. А нам нужно в медкарту расписывать, разные бумаги заполнять, новым кислородом баллон наполнять”, - ответил врач.

Тогда Женя рассказал персоналу о том, что существуют простые в использовании кислородные концентраторы, и посоветовал взять их у благотворительного фонда, договорившись об этом по телефону. “Хорошая идея”, - ответили врачи. Но в фонд звонить они не стали.

Время от времени Жене звонят пациенты, которым тяжело дышать. Они просят о помощи, но мужчина не знает, что можно сделать.

“Если бы те, кто задыхается, написали официальное заявление о неоказании помощи, мы бы смогли повлиять на ситуацию. Но тем, кому нужен кислород, совсем не до этого, им бы сделать лишний вдох”, - говорит Женя.

Последний раз неизвестный номер позвонил ему в одиннадцать вечера: молодой парень плакал и задыхался. Женя с женой Оксаной погрузили свой концентратор в машину и поехали к нему в диспансер. Через пару дней парень умер.

- А если бы в это время аппарат понадобился вам? - спрашиваю у Жени.

- А у меня был хоть какой-то выход? - пожимает он плечами.

Попытка надышаться

Однажды летом 14-летняя Аня вышла в магазин недалеко от дома. Дойти назад у неё не было сил: она не могла сделать вдох, стояла посреди улицы и плакала. С тех пор Аня больше не может нормально дышать: врожденная болезнь проявилась после гриппа и переросла в фиброз лёгких. Сегодня ей 29, её болезнь прогрессирует. Её шанс на спасение - пересадка легких в Индии за счет государства. Она верит, что очередь дойдет и до неё, но ждать этого момента без кислородной поддержки становится все сложнее.

Стоимость портативного кислородного концентратора для фонда составляет 100-120 тыс.грн.
- Я даже не помню уже, как это - нормально дышать. Помню, что раньше, как и все дети, могла бегать под дождем, ездить на велосипеде, играть в снежки. Но как это - вдохнуть воздух полной грудью и не задумываться об этом, я не помню. Сейчас я дышу тем, что осталось от моих легких и элементарные вещи представляют сложность. Иногда я просто не могу встать с постели потому, что начинаю задыхаться, - сиплым голосом, прокашливаясь говорит девушка.

Аня смогла закончить школу, затем медицинский университет. Каждый день до трех часов дня она работает судмедэкспертом. Задерживаться на работе для неё опасно: недостаток кислорода приведёт к одышке, тошноте, головокружению и потере сознания. Каждый день в четыре Аня открывает дверь своей квартиры и на несколько часов недвижимо ложится в кровать, чтобы не упасть в обморок.

- На работу я хожу потому, что это для меня последняя ниточка. Мне так важно знать, что я такая же, как и остальные. Это же преступление - лежать в постели, когда тебе 29!

Иногда Аня "ходит на 2-3 часика подышать" в больницу. Врачи в медицинском кислороде ей ещё ни разу не отказали, но домой дать аппарат не могут. Приходится ждать в очереди или делиться им с другими пациентами больницы - кислорода здесь меньше, чем нуждающихся в нём. Часто бывает и так, что мощность аппарата для Ани слишком мала, а значит эффект от вдыхания скорее успокоительный - на короткое время можно хоть немного расслабиться.

Больше всего Аня боится, что настанет тот момент, когда она не сможет дышать: "Мне всегда кажется, будто я умираю. Тогда сложно цепляться за жизнь, - вздыхает она, - Но пока везло".

Все сбережения и зарплата Ани идут на медикаменты и ингаляторы, а потому денег на покупку кислородного аппарата у неё попросту нет. Приходится жить в постоянном страхе. Аня мечтает надышаться кислородом хоть раз, и сожалеет, что это - невозможно: "Я чувствую себя человеком, пока дышу с помощью аппарата. После - жизнь возвращается на круги своя".

Способ помочь

На сегодняшний день фонд “Открытые ладони” закупил и выдал во временное безоплатное пользование около 200 стационарных кислородных концентраторов, некоторые из них передал и поставил на баланс больниц по Украине. Каждый такой аппарат для фонда стоит 10-20 тысяч гривен, а портативный на батарейках - до 120 тысяч, но их купили всего несколько.

Сколько аппаратов сейчас нужно пациентам по Украине - сказать сложно, ведь эту потребность никто не просчитывал. Фонд тоже никогда не знает, сколько концентраторов ему понадобится, и какую потребность он сможет покрыть. Одно можно сказать точно: кислорода всегда не хватает.

По словам волонтера фонда Марины Лободиной, никто не берет на себя ответственность заявить о потребности в кислородной поддержке:

“Врачи больниц, если и признают, что им нужна помощь, то в лучшем случае говорят: “Нам бы парочку аппаратов”. Часто никто из медперсонала не хочет брать на себя ответственность за такое дорогостоящее оборудование, а значит больница не хочет брать концентраторы на свой баланс. К тому же не существует никакого механизма выдачи бесплатно во временное пользование больничного оборудования пациентам на дом”.

И Минздрав, и Киевский областной департамент здравоохранения в ответ на запрос LB.ua признают: денег на кислородное обеспечение ни в прошлом, ни в этом году не выделяли. Волонтеры никогда не просили финансирование на эту потребность у государства, они знают, что ближайшее время надеяться на успех в этом деле - бесполезно. Потому сейчас они просят поддержки общества. Они соревнуются в “Бюджете участия” - проекте, который позволяет каждому из нас путем онлайн-голосования самим выбрать, на что пойдет часть местного бюджета.

Фонд предлагает закупить и подарить Киеву 30 кислородных аппаратов разной мощности. Это позволит дышать пациентам Национального института пульмонологии, хосписа при второй клинической больнице Киева и Центра паллиативной помощи детям.

В прошлом году инициатива фонда оказалась никому не нужной.

Страшно поверить, что это может повториться еще раз.

Вы можете повлиять на ситуацию своим голосом здесь (кнопка "зарегистрируйтесь, чтобы проголосовать).

Маргарита Тулуп, Левый берег

Фотофакт