Женщина просит помочь своему 9-летнему сыну, у которого редкое заболевание: «Помогите ему не остаться в детском теле»

Читают: {{ reading || 0 }}Прочитали:{{ views || 30953 }}Комментариев:{{ comments || 0 }}    Рейтинг:(18571)   

Жительница Киева Алена Смитюх просит о помощи для своего 9-летнего сына Александра, у которого редкое заболевание.

Об этом она сообщила редакции «Преступности.НЕТ».

Обновлено 30.10.2019

«За эти годы лечения своего сына куда я только не обращалась. Благотворительные фонды отказывают, аргументируя тем, что в приоритете дети других регионов или профиль заболевания, а также период лечения нам нужен годами, в нашем случае это еще 8-10 лет и поддерживать так долго ни один фонд не заинтересован, так как результата от лечения ждать долго. Также обращалась неоднократно и в министерство к чиновникам, но к сожалению все это безуспешно, только круговорот писем и потеря времени...»

«К сожалению за 5 лет борьбы и поисков поддержки на постоянной основе мы не нашли, поэтому я продолжаю сама писать обращения и искать «волшебников» для Саши, чтобы не потерять драгоценное время для роста сына, потому что смысл от лечения должен только сейчас, пока зоны роста у ребенка открытые и организм в стадии развития», - написала мама Саши.

Обновлено 20.09.2019:

По словам мамы мальчика, он всё ещё нуждается в лечении.

«Саша уже 5 лет на лечении и вырос за этот период на 30 сантиметров, это хороший результат в нашем случае, но впереди ещё 8 лет и к сожалению с повышение требуемой дозы препарата, так как она рассчитывается по весу ребёнка и так будет до периода закрытия зон (примерно до 18 лет). Шанс повлиять на окончательный линейный рост и развития всего организма есть до периода окостенения костей», - написала женщина.

Мальчику поставили диагноз - гипофизарный нанизм, его предостеречь невозможно, но оно поддается корректировке (требуется терапия искусственным гормоном роста). Саша на лечении уже 4 года и его родные «борются за каждый сантиметр роста мальчика».

«Помогите пожалуйста вырасти моему сыну и не остаться в детском теле! Возможно кто-то увидит мое обращение и сможет нам помочь. Время идет и лечить нужно сейчас, пока есть шанс изменить окончательный рост и судьбу ребёнка! Стучусь во все двери, ведь только в моих руках сейчас его будущее», - говорится в письме.

Мама мальчика объяснила, что без уколов гормона роста - организм не растет и не развивается, «сейчас гормон нужен для линейного роста, в дальнейшем для поддержания качества жизни, так как проблема не только в росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма».

«Сейчас два месяца ежедневных уколов гормона это для Саши +1 см линейного роста и развития организма в целом. Сыну необходим прием штучного гормона роста «Зомактон», на его возраст ежемесячная стоимость более 20 тысяч гривен, но доза препарата увеличивается с возрастом и рассчитывается по весу ребенка и так до закрытия зон роста (у мальчиков примерно 18-20 лет, индивидуально), только после закрытия зон роста доза спадет на минимальную. Лечение представляет собой ежедневными подкожными инъекциями гормона перед сном еще несколько лет. Помимо гормона Саша принимает таблетки, витамины, усиленное белковое питание, гормональные анализы, УЗИ, МРТ, контроль работы всего организма и все это деньги, которых нам не хватает. Помогите пожалуйста обеспечиться ростовой дозой гормона», - просит мама Саши.

«За эти года лечения своего ребёнка куда я только не обращалась. Благотворительные фонды отказывают, аргументируя тем, что в приоритете детки других регионов или профиль заболевания, берутся за онкозаболевания, сердце, пересадки органов и т.д. Да и 10 лет поддерживать никто не заинтересован, так как результата от лечения ждать долго, но и у нас тоже будет результат, но нужно немного потерпеть и подождать!» - говорится в письме.

Также Алена Смитюх отмечает, что поддержки на постоянной основе ей найти не удалось, она постоянно сама обращается за помощью и ищет «волшебников для Саши».

«Что касается помощи фондов, то один благотворительный фонд в 2017 году нам помог на 3 месяца лечения https://ubb.org.ua/uk/project/3152/, и в 2018 году на 1 месяц лечения помог фонд http://yourfuture.in.ua/projects/yunij-lionel-messi/, а лечение необходимо ежедневно и годами, но время идет... В одном фонде мы числимся, но сбор денег они не ведут, только если я сама найду благотворителя, кто переведет средства, то они закупят гормон на сумму помощи», - сообщает Алена.

Реквизиты:
Приватбанк 5168 7426 0823 6307 (грн) Смитюх Алёна Сергеевна
PrivatBank 5168 7573 4969 9399 (USD) Smityukh Alena Sergeevna
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, счет 29244825509100
+380633491170 Qiwi - кошелёк (мама Саши) и телефон для связи
Переводом через Western Union в Украину, г.Киев, на имя Smityukh Alena Sergeevna, только сообщить номер перевода.
При личной встрече в Киеве вместе с Сашей.
Яндекс-кошелёк https://money.yandex.ru/to/410016623666002

Искусственным гормоном роста «Зомактон». Киев, новая почта отделение №335, Смитюх А.С. (+380633491170) (гормон храниться строго в холодильнике), также приветствуются другие необходимые медикаменты, скидки на анализы, витамины, вещи для Саши и т.д., экономия на этом тоже большая помощь!

Можно помочь через официальный благотворительный фонд, реквизиты вышлю по запросу.
Помимо финансовой и информационной помощи нам можно помочь распространением нашей просьбы "sos", в надежде, что найдутся нужные для нас люди, которые смогут нам помочь... или помочь информационно, подсказать куда и к кому можно попробовать обратиться, где смогут помочь и не оставить наше обращение без внимания. Для нас сейчас любая помощь на вес золота!

Группа в "фейсбук" https://www.facebook.com/groups/146366025853938/
Страница мамы в "фейсбук" https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033
Инстаграмм https://www.instagram.com/alionasmitiukh/
Группа "Вконтакте" https://vk.com/club49133740

NIKOLAEV



Оставить свои комментарии и высказать свое мнение Вы можете на странице «Преступности.НЕТ» в социальных сетях Facebook ВКонтакте


русскийобщество