Женщина просит помочь своему 11-летнему сыну, у которого редкое заболевание: «Помогите ему не остаться в детском теле»

прочтения: 77459
20.07.2021 12:00

Жительница Киева Алена Смитюх просит о помощи для своего 11-летнего сына Александра, у которого редкое заболевание.

Об этом она сообщила редакции «Преступности.НЕТ».


Обновлено 20.07.2021

Мама Саши Алена Смитюх продолжает сбор средств на лекарство для своего сына, которому ежемесячно нужно колоть гормон роста, чтобы он не остался в детском теле: «Спасибо за каждый подаренный сантиметр роста моему сыночку и шанс на полноценную жизнь!»

История Саши с телеканалов и все реквизиты: https://taplink.cc/alionasmitiukh

Группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/groups/alionasmitiukh

Инстаграм https://www.instagram.com/alionasmitiukh

Privatbank 4149 4991 3475 3654

Monobank 5375 4141 2258 1274

Ощадбанк 4790 7099 9218 5688

Сбербанк 4244 9100 3962 2517

+380633491170

https://www.gofundme.com/f/help-sasha-to-grow-up

Обновлено 06.05.2021

В связи с тем, что у банковских карт, на которые можно сбрасывать деньги на лечение Саши, кончился срок действия, публикуем новые реквизиты.

Privatbank 4149 4991 3475 3654

Monobank 5375 4141 2258 1274

https://www.gofundme.com/f/help-sasha-to-grow-up

Саша нуждается в помощи. Каждый месяц на его лечение нужно не менее $1000. Давайте поможем ему не остаться детском теле.

Дополнительную информацию можно получить по телефону у мамы Саши Алены Смитюх +380633491170.


Обновлено 18.01.2021

Алена Смитюх рассказала, что прошло уже 6 лет лечения ее сына Саши.

«Начался 7 год лечения Саши и я благодарна КАЖДОМУ, кто принял участие в росте сыночка и дарит шанс на полноценную жизнь. Гормональное лечение Саши необходимо еще минимум 7 лет, до момента закрытия зон роста у нас есть время медикаментозного влиять на развитие всего организма сыночка. Препараты гормона на возраст Саши стоят более $1000 ежемесячно и необходимая доза возрастает с возрастом и рассчитывается по весу ребенка и так до момента закрытия зон роста. Я очень прошу вас, поддержите нашу семью в борьбе за полноценную жизнь и помогите нам успеть вырастить сына полноценным мужчиной и не упустить драгоценное время. Спасибо большое всем, кто уже помог и огромная благодарность каждому, кто придёт в нашу жизнь с поддержкой моего Саньки!» - пишет мама мальчика.


Обновлено 26.06.2020

Мама мальчика пишет, что его лечение нельзя прерывать ни на один день.

«Получила результат рентгеновского снимка Саши и расстроилась. Рентген кистей руки делается Саше каждый год для определения костного возраста. На сегодняшний день созреваемость костей Саши соответствует 12 годам, а паспортный возраст 10 лет 5 месяцев, это значит что у нас ещё меньше времени остаётся для роста, так как приближается период закрытия зон роста. Наверно мне все-таки придется смириться с тем, что Саша будет не высокого роста... Конечно главное не сдаваться до конца и верить в чудо! Важен не только линейный рост, но и развития внутренних органов и всего организма Саши, поэтому я продолжаю бороться за полноценную жизнь сына», - написала она.


Обновлено 28.01.2020

Мама Саши сообщает, что так как очень сложно найти поддержку на регулярной основе, они вынуждены собирать с миру по нитке, так как выхода другого не нашли.

«Очень важно именно сейчас продолжать лечение Саши, так как открытые зоны роста и мы еще можем влиять на развитие всего скелета и внутренних органов. К сожалению необходимая доза препарата растет с каждым годом и рассчитывается по весу ребенка и так будет до периода закрытия зон роста», - написала она.


Обновлено 30.10.2019

«За эти годы лечения своего сына куда я только не обращалась. Благотворительные фонды отказывают, аргументируя тем, что в приоритете дети других регионов или профиль заболевания, а также период лечения нам нужен годами, в нашем случае это еще 8-10 лет и поддерживать так долго ни один фонд не заинтересован, так как результата от лечения ждать долго. Также обращалась неоднократно и в министерство к чиновникам, но к сожалению все это безуспешно, только круговорот писем и потеря времени...»

«К сожалению за 5 лет борьбы и поисков поддержки на постоянной основе мы не нашли, поэтому я продолжаю сама писать обращения и искать «волшебников» для Саши, чтобы не потерять драгоценное время для роста сына, потому что смысл от лечения должен только сейчас, пока зоны роста у ребенка открытые и организм в стадии развития», - написала мама Саши.


Обновлено 20.09.2019:

По словам мамы мальчика, он всё ещё нуждается в лечении.

«Саша уже 5 лет на лечении и вырос за этот период на 30 сантиметров, это хороший результат в нашем случае, но впереди ещё 8 лет и к сожалению с повышение требуемой дозы препарата, так как она рассчитывается по весу ребёнка и так будет до периода закрытия зон (примерно до 18 лет). Шанс повлиять на окончательный линейный рост и развития всего организма есть до периода окостенения костей», - написала женщина.

Мальчику поставили диагноз - гипофизарный нанизм, его предостеречь невозможно, но оно поддается корректировке (требуется терапия искусственным гормоном роста). Саша на лечении уже 4 года и его родные «борются за каждый сантиметр роста мальчика».

«Помогите пожалуйста вырасти моему сыну и не остаться в детском теле! Возможно кто-то увидит мое обращение и сможет нам помочь. Время идет и лечить нужно сейчас, пока есть шанс изменить окончательный рост и судьбу ребёнка! Стучусь во все двери, ведь только в моих руках сейчас его будущее», - говорится в письме.

Мама мальчика объяснила, что без уколов гормона роста - организм не растет и не развивается, «сейчас гормон нужен для линейного роста, в дальнейшем для поддержания качества жизни, так как проблема не только в росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма».

«Сейчас два месяца ежедневных уколов гормона это для Саши +1 см линейного роста и развития организма в целом. Сыну необходим прием штучного гормона роста «Зомактон», на его возраст ежемесячная стоимость более 20 тысяч гривен, но доза препарата увеличивается с возрастом и рассчитывается по весу ребенка и так до закрытия зон роста (у мальчиков примерно 18-20 лет, индивидуально), только после закрытия зон роста доза спадет на минимальную. Лечение представляет собой ежедневными подкожными инъекциями гормона перед сном еще несколько лет. Помимо гормона Саша принимает таблетки, витамины, усиленное белковое питание, гормональные анализы, УЗИ, МРТ, контроль работы всего организма и все это деньги, которых нам не хватает. Помогите пожалуйста обеспечиться ростовой дозой гормона», - просит мама Саши.

«За эти года лечения своего ребёнка куда я только не обращалась. Благотворительные фонды отказывают, аргументируя тем, что в приоритете детки других регионов или профиль заболевания, берутся за онкозаболевания, сердце, пересадки органов и т.д. Да и 10 лет поддерживать никто не заинтересован, так как результата от лечения ждать долго, но и у нас тоже будет результат, но нужно немного потерпеть и подождать!» - говорится в письме.

Также Алена Смитюх отмечает, что поддержки на постоянной основе ей найти не удалось, она постоянно сама обращается за помощью и ищет «волшебников для Саши».

«Что касается помощи фондов, то один благотворительный фонд в 2017 году нам помог на 3 месяца лечения https://ubb.org.ua/uk/project/3152/, и в 2018 году на 1 месяц лечения помог фонд http://yourfuture.in.ua/projects/yunij-lionel-messi/, а лечение необходимо ежедневно и годами, но время идет... В одном фонде мы числимся, но сбор денег они не ведут, только если я сама найду благотворителя, кто переведет средства, то они закупят гормон на сумму помощи», - сообщает Алена.

Искусственным гормоном роста «Зомактон». Киев, новая почта отделение №335, Смитюх А.С. (+380633491170) (гормон храниться строго в холодильнике), также приветствуются другие необходимые медикаменты, скидки на анализы, витамины, вещи для Саши и т.д., экономия на этом тоже большая помощь!

Можно помочь через официальный благотворительный фонд, реквизиты вышлю по запросу.
Помимо финансовой и информационной помощи нам можно помочь распространением нашей просьбы "sos", в надежде, что найдутся нужные для нас люди, которые смогут нам помочь... или помочь информационно, подсказать куда и к кому можно попробовать обратиться, где смогут помочь и не оставить наше обращение без внимания. Для нас сейчас любая помощь на вес золота!

Группа в "фейсбук" https://www.facebook.com/groups/146366025853938/
Страница мамы в "фейсбук" https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033
Инстаграмм https://www.instagram.com/alionasmitiukh/
Группа "Вконтакте" https://vk.com/club49133740

    Фотофакт