Замкнуті усередині себе

04.04.2015 09:15

Злива швидко сміла з площі усіх перехожих. Залишилася лише одна розкрита парасолька, а під ним—папа і дочка років чотирьох. З першими краплями вона встала, як укопана, і почала ридати. Швидше навіть волати—пронизливо і невтішно. Батько не міг ні заспокоїти дівчинку, ні зрушити її з місця. Він сидів на мокрій бруківці, тримаючи над дочкою парасольку, і чекав. Дівчинка волала дві години. Швейцарці, що пробігають мимо, звикли до спокійного і благополучного життя, кидали на батька докірливі погляди. Вони не знали, що його дочка—аутист.

Що вже говорити про українське суспільство. Аутисти—загадка навіть для власних батьків. Оточення ж просто від них відвертаються. Японський ієрогліф, що означає аутизм, складається з трьох слів—"особа", "закривати", "хвороба". Хвороба примушує аутистів закривати свою особу від нас.А ми закриваємося самі, заперечуючи особу за хворобою.

"Буває, я не можу вдатися до дій, навіть попри те, що насправді я дуже хочу зробити це. Неначе усе моє тіло, окрім моєї душі, належить кому - те іншому, і я абсолютно не можу його контролювати. Не думаю, що коли - або ви зможете собі уявити це тяжке відчуття". Ці слова написав 13 - літній японський хлопчик Наоки Хигасида. Він—аутист.

У передмові до його книги читачам пропонують провести експеримент—уявити, що усі "внутрішні редактори" раптом відключилися, і ви більше не можете контролювати потік своїх думок, спогадів, спонукань. Вони обрушуються на вас все відразу, неначе ви опинилися в кімнаті, де одночасно включені 20 радіоприймачів.

І ви не можете ні збавити гучність, ні вимкнути їх.А редактор ваших відчуттів теж відключений—"колишні, зручні джинси зараз здаються грубими і шорсткими, як сталева мочалка для посуду". Вестибулярні відчуття не працюють, так само як і почуття часу, і здатність розуміти який - або мова. При цьому ви усвідомлюєте, що усі навкруги живуть в якому - те абсолютно іншому світі. І так усе життя.

Ніхто точно не знає причин цієї недуги. Ми зустрілися з сім'ями декількох аутистів різного віку, щоб спробувати зрозуміти, як їм живеться з собою і з нами.

Колекціонер порошків

"Коли я стрибаю, я відчуваю, як моє тіло легшає, і я думаю, що причина того, що моє тіло тягнеться до небес, в тому, що рух викликає в мені бажання перетворитися на птаха і полетіти до якого - нибудь далеке місце.Але, оскільки ми обмежені як власним тілом, так і навколишніми людьми, все, що ми можемо зробити—це поцвірінькати, поплескати крилами і пострибати по клітині".

Наоки Хигасида

Хлопченя років семи в захваті від стойки з пральними порошками. Захоплено роздивляючись кожну пачку, він довго вибирає ту, що вони з мамою куплять сьогодні.

—Максим, може, ось цю—з ромашками?

—З ромашками. З ромашками—двічі повторює за мамою хлопчик.—Ні.

Пральні порошки—головне захоплення хлопчика. Він збирає їх, як інші діти в його віці, скажімо, машинки.

—Іграшки його мало цікавлять, зате порошок в господарстві можна використати—жартує папа.

Але коли хлопчик повадився вибирати строкаті гель - капсули для прання, батькам стало не до жартів—дорогий. Довелося домовлятися:тепер купівля капсул—це заохочення, наприклад, за візит до лікарів, яких Максим сильно боїться.

Коли йому страшно або що - те не подобається, він співає. Раніше ховався і кричав—по - іншому не міг пояснитися. А тепер подає батькам умовний сигнал.

—Від уыбки стає цьому…,—ковтає він букви, не доспівуючи навіть рядка. Цього вистачає, щоб батьки зрозуміли—що - те не так. У арсеналі хлопчика таких "негативно заряджених" пісень три: "Від посмішки", "Земля в ілюмінаторі" і пісенька крокодила Гени про день народження.

Коли Максиму добре—він літає. Махає долоньками у голови, як крильцями. Зараз йому добре—на комп'ютері показують тест пральної машини. Такі ролики він віддає перевазі над мультиками. Чому—батьки не знають. Яке - той час Максим сидить у комп'ютера. Потім раптом встає і починає дивно рухатися:він стрибає з ноги на ногу, при цьому активно трясе перед особою кистю лівої руки і відкриває - закриває рот. Рухи нерівномірні, в них явно видимий деякий задум. Стереотипія або стимминг—так це називається по - науковому.

Усі люди час від часу "стиммят": скажімо, коли нам нудно, можемо почати стукати пальцями по столу. Але аутисти роблять так набагато частіше. Для них рухи, що повторюються—технологія калібрування почуттів. Принаймні, так говорять фахівці. І якщо дитина, наприклад, ходить туди - сюди і видає дивні звуки, це може означати, що йому треба слухати власний голос, щоб виміряти слухове сприйняття. Говорять ще, що стереотипія допомагає аутистам переносити сенсорну перевантаженість зовнішнім світом і зменшує внутрішню тривогу, яку такі діти, як правило, відчувають постійно.

Максим знову уткнувся в монітор. Він милий. Трохи схожий на Кевина з фільму "Один удома".Зовні—нічого дивного. Тільки волосся з одного боку—до вуха, а з іншою—до підборіддя. Не достригали. Стрижка—означає істерика, тому стрижать вночі, коли спить. Як - те в садку здуру вирішили підстригти—думали, мати нечепура. Піснями не обійшлося—Максим перейшов на ультразвук.

Ледве він народився, батьки відразу запідозрили недобре. На відміну від старшого брата і більшості новонароджених у Максима з перших днів життя був чітко сфокусований погляд. І спати не міг без світла. А в іншому—дитина, як дитина. Так що заспокоїлися.

Коли йому був роки півтора, бабуся вже майже не сумнівалася: "Максим—аутист". Віднімала де - те чіткі симптоми: не відгукується на ім'я, бігає кругами навколо дорослих і не говорить. Але діагноз йому поставили лише через три роки.

Страх і неуцтво

"Для нас, полонених своїх неслухняних тіл, нездатних як слід виразити свої почуття, життя перетворюється на боротьбу за виживання. Саме це відчуття власної безпорадності іноді зводить нас з розуму, викликаючи панічні атаки або емоційні зриви. Коли таке трапляється, просто дозвольте нам поплакати або покричать, щоб "випустити пару". Будьте поруч і наглядайте за нами, коли ми поглинені своїми стражданнями, не даючи нам завдати шкоди собі або іншим".

Наоки Хигасида

"Приходьте, коли він стане дивитися в очі". З такими словами ще одного аутиста Ваню і його маму Марину відправили із столичного центру раннього розвитку. Тоді вони ще не знали про хворобу. А педагог, відпустивши таке різке зауваження, ні слова не сказала про те, що дитину необхідно показати фахівцеві. А навіть якщо б і сказала—звертатися особливо нікуди.

Далеко не в усіх областях України є дитячі психіатри. А дільничні педіатри і неврологи на місцях у більшості своїй не розуміють, ні що таке аутизм, ні як його визначити, ні що з ним робити далі.

—У регіонах є всього декілька лікарів, які можуть правильно поставити діагноз. Тому багато батьків їдуть в Київ. Часто приїжджають досить пізно, а тут украй важливе раніше втручання—говоритьголова Асоціації батьків дітей з аутизмом Євгенія Паничевскаяяка і сама виховує особливого сина.

Не так давно вони придумали інформаційні плакати для поліклінік, вкладиші в медичні картки для батьків (на що звертати увагу в поведінці дітей до півтора років) і матеріали по діагностиці у вигляді календарика на стіл лікареві. Знайшли гроші і самі усе це надрукували. Від МОЗ вимагалося тільки завізувати і розподілити по областях.

—Але програма так і не запрацювала. Адже далі що? Ми ж бурю піднімаємо. Ну відправив педіатр дитини із затримкою розвитку до невролога. А невролог не знає, що з ним робити. Аутизм вимагає кваліфікації і знань, а це дорого коштує—відмічає Паничевская.

Марині з сином, можна сказати, повезло: діагноз йому поставили досить рано—у два роки. Аналізуючи минуле, Марина визначає трьох головних ворогів батьків, що зіткнулися з аутизмом : страх, неуцтво і втома.

—Нерозуміння того, як влаштована аутичный дитина, сильно заважає. Частенько багато якостей ми сприймаємо як даність: народилася людина, дивиться в очі навколишнім людям, імітує їх поведінку—і ось він вже говорить. У дитини з аутизмом—не так. Без спеціального навчання такі діти можуть і не почати імітувати самостійно. Тобто для придбання базових навичок такими дітьми потрібний особливий підхід.

Особливий підхід потрібний і до життєвого сім'ї, повсякденного життя дитини устрою. На сім'ю накладаються додаткові зобов'язання, частенько фізично і психічно нестерпні. Для підтримки необхідної інфраструктури для дитини і стосунків в сім'ї постійно потрібно надзусилля. Щоденна величезна напруга рік за роком украй виснажує.

—Спробуйте спати по п'ять годин на добу, щоб вам при цьому з трьох ночі до п'яти ранку не давали спокою нез'ясовними істериками. Всього за пару місяців ви перетворитеся на зомбі, станете нервовими, засмиканими, почнете зриватися на дитину. А цього допускати не можна. Іноді мій син здавався мені породженням пекла, чудовиськом, яке спеціально доводить мене. Але дитина не може робити вам що - те на зло—його лише треба зрозуміти.

Напередодні нашої розмови 6 - літній Ваня влаштував мамі чергову "всенощну":прокинувся в чотири ранку і став дзигою крутитися по кухні, що - те примовляючи по - своєму. Потім впав на підлогу і просто кричав.

—Що це було? Чому? Як би на таку поведінку своєї дитини зреагував будь-який батько? Раніше я б рознервувалася і, будучи сильно виснаженою, напевно зірвалася б. Тепер знаю: така поведінка—наслідок перевтоми впродовж дня. І все, що синові треба зараз—мій захист і підтримка. Я обійняла його, і він заспокоївся сам.

—Родичі радили нікому нічого не говорити—сховати дитину і закритися від світу. Але цей шлях в нікуди. Якщо приховуєш проблему і не шукаєш рішення, то і допомогу ніколи не знайдеш. Тобто втрачаєш можливість врятувати свою дитину.

Пошук чарівних пігулок

"Я почуваю себе незатишно, коли дивлюся в очі співрозмовникові, тому намагаюся цього уникати.Куди ж у такому разі я дивлюся? Ви можете припустити, що ми дивимося вниз або в нікуди. Але ви помилитеся. Насправді ми дивимося на голос співрозмовника. Голос не можна побачити, але ми намагаємося слухати іншу людину усіма органами чуття. Коли ми повністю зосереджені і намагаємося розібратися в тому, що ж, біс візьми, ви говорите, наш зір неначе відключається".

Наоки Хигасида

—Подивився мені в очі уважно, розглядаючи і слухаючи. Дві секунди всього. А для мене це—незабутній момент і великий успіх. Здається, він мене розуміє. Дізнатися, чи це так, насправді було неможливо. Мені здавалося, що розуміє, а результати тестування говорили, що ні—згадує Марина.

Складно уявити, що відчуває в такі моменти матір. Зрозуміле одно—це біль. І тому недивно, що у пошуках панацеї батьки аутичных дітей не шкодує сил ні, ні засобів.Лікарі у більшості своїй говорять про медикаментозне лікування: "Ліки вам допоможуть".

—І хочеться вірити, що існує просте і швидке рішення цієї біди. Що життя після лікування повернеться в колишнє русло. Це шкідлива ілюзія. Ми ще і з дефектологом займалися. Вона затискала Ваню—у нього істерика: кричить, виривається. Серце розривається, а мені говорять: "Мама, потерпите, по - іншому не можна". І так по 40 хвилин, регулярно. А дитині два роки всього. В результаті бажання сидіти за столом і займатися у нього пропало. Потім нам довелося перенавчати. А це набагато більша праця, час і біль для дитини і батьків.

Впродовж декількох років чого тільки не перепробували, починаючи від прийому нейролептиків, іпотерапії і закінчуючи дієтами. А потім Марина привезла сина в приватний спеціалізований дитячий сад, де, поспілкувавшись з фахівцями і завідувачкою, зрозуміла: швидкого рішення проблеми немає.До речі, державних дитсадів для аутистів у нас немає зовсім. Місяць навчання в частці коштує близько 2 тис. дол.

—Завідувачка говорила зі мною так, як ніхто до цього. Спокійно, без зайвих емоцій змогла пояснити суть. Говорить, ось буде йому 10, 15 років, він стане сильніший, що ви робитимете? Вона перенаправила мою увагу на педагогіку і корекцію поведінки.

Спершу сім'я переїхала з Києва в передмістя. Столиця для хлопчика була нестерпною—надто багато людей, машин, вогнів, асфальту. У селі, де багато простору—красива природа, і усі люди навкруги знайомі, Ваня відразу став помітно спокійніший. З садка довелося піти і самостійно, з нуля, почати будувати свою інфраструктуру для навчання і розвитку дитини. Щоб забезпечити усе необхідне, мама і папа багато працювали. В цей час з Ванею займалися няні. Знайти їх було теж непросто.

—Слово "аутизм" багатьох відлякувало. Тому я говорила, що дитина просто не розмовляє. Програму складала сама—намагалася придумати велосипед. Це було пекло і кошмар, бо результатів не було практично ніяких. У вихователів з 25 - літнім стажем руки опускалися.

З інформаційної розсилки фонду "Дитіну з майбутнім" Марина отримувала новини, що стосуються проблеми аутизму, і інформацію про існуючі у світі методики роботи з дітьми з аутизмом. Так вона потрапила на семінар, який в Києві проводила фахівець із США, де і познайомилася з АВА - терапією. Це інтенсивна повчальна програма, грунтована на прикладному аналізі поведінки. Більше року і додаткове навчання знадобилися Марині, щоб під спостереженням педагога - куратора почати по ній працювати.

—Нам дали декілька корисних порад. Перший—це режим.Ми стали укладати Ваню спати вдень, і він нарешті - те почав нормально спати ночами. Друга рада—передбачуваність і стабільність. Я стала вводити розклад, щоб Ваня знав, що і коли його чекає. Поведінка помінялася на очах—приміром, він більш охоче став виконувати прохання і спокійніше сприймати те, що усе, що відбувається.

Паралельно Марина зайнялася перевлаштуванням будинку—поділила увесь простір на зони: тут—місце для роботи, тут—для ігор, там—для відпочинку.

—Наприклад, нещодавно ми купили батут, завдяки якому Ваня може скидати напругу при сенсорних перевантаженнях. Тепер, якщо потрібно, він сам показує карткою, що хоче на батут, де стрибає і заспокоюється.

Ми підписали усі скриньки, шафки. Він вже знає, де що лежить, і сам розкладає свої речі по місцях.

А головне, сім'ї вдалося знайти спосіб спілкуватися з дитиною за допомогою карток PECS. Це альтернативна система комунікації для дітей, що не говорять, з особливостями в розвитку.

—Хоче їсти—несе картку "їсти", хоче гуляти—несе картку "гуляти". У нього уперше з'явилася можливість спілкуватися з оточенням. Взаєморозуміння—ось що важливе. Це також зняло величезні поведінкові порушення (наприклад, істерики і опір навчанню). Зараз ми стали більше грати разом.

Раніше коханої Ваниной грою було стукати палицею по дверях. Мама намагалася приєднатися, але їй було складно—вона не розуміла радості сина від такої забави. Зараз вони краще один за одного розуміють і можуть, наприклад, разом пограти в ладусі.

Тепер Ваня часто і уважно дивиться мамі в очі.

Аутизм—не шизофренія

"Я не можу повірити, щоб хто - те народжений людиною дійсно хотів залишитися зовсім один. Ні, що нас по - сьогоденню тривожить, так це те, що ми заподіюємо вам занепокоєння або навіть діємо вам на нерви. Ось чому нам важко знаходитися серед людей. Ось чому ми часто залишаємося наодинці".

Наоки Хигасида

—Артем, намалюй "обман"—просить лікар.

17 - літній хлопець в подиві. Що таке обман, він не знає.

—Тоді намалюй "подвиг".

Стискаючи в худих довгих пальцях ручку, Артем старанно малює автомобіль.

—Що це?

—Спонукав.

Тепер в подиві лікар. Але для Артема все гранично ясно: водити машину для нього—спонукав.

Зараз він проходить медичне обстеження, потім комісія з декількох лікарів ставитиме йому "дорослий діагноз". Шансів і далі залишатися аутистом у хлопця практично немає. У 18 років усі аутисти в нашій країні розчерком пера в медкарте стають шизофреніками. За останні пару років лише декільком "щасливчикам" вдалося перейти в дорослий аутизм, який у нас почали визнавати зовсім нещодавно.

У два з половиною роки Артем пішов в звичайний садок. Говорити почав рано. І ніби нічим не відрізнявся від інших дітей, згадує мама Оксана. Хіба що завжди ходив в одній і тій же футболці на гудзичках. Мамі доводилося увесь час її стирати і сушити праскою—нічого іншого син одягати не хотів.

Проблеми почалися, коли стали готувати Артема до школи.

—Він неправильно тримав ручку: великим пальцем і мізинцем. Причому однаково неправильно обома руками. Плутав цифри 2 і 5.У усіх буквах, де є хвостик вниз (у, д, р), він наполегливо малював його вгору. Или ось одиниці пише в прописах. Декілька сторінок—правильно, а на ранок ніс у одиниці з іншого боку ліпить. Розділових знаків не ставив взагалі—згадує мати, а Артем, повільно поїдаючи власноручно зварену гречку, уважно слухає.

Діагноз сина Оксана переживала украй хворобливо. І багато років нікому не признавалася. Навіть з близьких родичів про проблему говорила тільки з бабусею Артема.

І якщо зараз з фахівцями з питань аутизму проблема, то 10 років тому допомоги Оксані чекати було взагалі не від кого.

—Шишки набивала все сама. І кожен божий день ми з ним годинами сиділи, займалися.

Результат був в наявності—до п'ятого класу Артем ходив в загальноосвітню школу і цілком стерпно вчився. А потім він загубився. Двічі.

Йому тоді було десять.Перший раз Артем відстав від бабусі в центрі Києва. І хоча з місця він не сходив, хлопчика знайшли лише через декілька годин. Через пару місяців вони з мамою були в санаторії, і Артем, залишившись в їдальні один, раптом вирішив піти з групою, що проходила повз нього, на екскурсію. Відстав від людей далеко в лісі.

Після цього перестав говорити.

—Він був в жахливому стані. Не хотів виходити з дому. Боявся. Увесь час спав. Міг розсердитися: викинути їду або стіни змалювати. Став писати на підлогу. З цього стану ми виходили рік.

Ні про яку школу мови тоді і бути не могло. Так Артем потрапив в "Павловку" (психоневрологічна лікарня Києва). І там йому уперше поставили діагноз шизофренія.

—Ніхто не враховував, що він в такому стані з - за стресу, і що це тимчасово. Якщо я, наприклад, зараз кашляю, це ж не означає, що у мене неодмінно туберкульоз? Його підсадили на гору пігулок.Він став пухнути на очах. Нічого не міркував—мумія ходяча.

Коли нарешті - те видерлися, з отриманою довідкою Артема навіть на індивідуальне навчання в школу більше не брали. Довелося йти в спеціалізований інтернат. Тільки ось біда—інтернатів для аутистів немає. Вчаться разом з дітками з ДЦП.

—Про яку соціалізацію може йтися, коли у нього в класі тільки одна дівчинка розмовляє? Програми спеціальної немає. Учать усіх однаково—тобто ніяк. Держава, очевидно, не бачить сенсу їх учити. Підручники цього року навіть не видавали. Артем підходив до учителя історії, просив давати додаткові завдання, а той відповів, мовляв, не знає, що йому задати. Так, про них там піклуються, і мені спокійно, що син півдня під наглядом. Але ж його треба учити. Він же не тупий!

Після школи Артем зазвичай сидить удома. Грає в ігри на комп'ютері.Ніяких гуртків або секцій, куди б він міг ходити, просто не існує.

—От як тоді в Павловке нам написали шизофренію, так потім усі лікарі її і переписують. Але він не шизофренік! Він би міг працювати. Газети, наприклад, роздавати на вулиці. Или розкласти по полицях товар в магазині—він страшний перфекціоніст і все розуміє.

Але на роботу Артема ніхто і ніколи з таким діагнозом не візьме.

Велетенська дитина

"Ми пам'ятаємо, що ми робили, коли, де, з ким і тому подібні речі, але ці спогади разрозненны і ніколи не бувають пов'язані в правильному порядку. Іноді вони відтворюються в моїй голові так, як ніби події, з якими вони пов'язані, сталися буквально хвилину тому—і коли це трапляється, усі емоції, які я випробовував в той момент, знову обрушуються на мене, подібно до раптової бури. Такі спогади схожі на спалахи".

Наоки Хигасида

У Артема є сусід на рік молодше—Виталик. Вони росли у одному дворі, ходили в один садок. Тільки потім Виталик замість загальноосвітньої школи відразу потрапив в спецінтернат. Тот же—для дітей з наслідками поліомієліту і ДЦП. Іншого немає.

У свої 16 років Виталик так і не говорить. Річ навіть не в тому, що з ним менше займалися. Розлади аутичного спектру—це досить велика шкала, де на одному краю—низкофункциональные аутисти з важкими порушеннями, а на іншому—ті, хто, загалом - те, може прекрасно вписатися в соціум. Між ними—величезна кількість дітей на здійснено різних рівнях розвитку.

—Чайку, чайку—тримаючи в руках порожню чашку, Виталик бубонить собі під ніс—тільки мама може розібрати. Ще з десяток слів—ось і увесь словниковий запас.

Він одягається сам, тільки якщо йому сказати і дати потрібний одяг. Може помити за собою посуд—не дуже добре, але все таки. На комп'ютері грає тільки в одну гру. Більше не робить нічого.

—Його розвиток зупинився роках на трьох—зітхає мати, кидаючи втомлений погляд на свого паруб'ягу.

Виталик величезний. Він важить явно більше 100 кілограм. Видужав після медикаментів, на яких сидить останній рік. Без них було не можна—Виталик став агресивний. Видно, позначився перехідний вік і сплеск гормонів.

—Його все дратувало. Закипав на рівному місці. Я думаю, це працює так: хоче він, наприклад, солодкого, а ми його обмежуємо (від солодкого він сильно перезбуджується). Знаючи, що ми все одно не дамо, він ще навіть не просить, але вже накручує себе і злиться. Потім, ні з того ні з сього, починає стукати чашкою по столу, поки не розіб'є і сам не поріжеться.Перебив усі стекла в дверях. Я ходила уся в синяках. Треба було тримати його, інакше все громив. А як його утримати—я вже не представляю.

—У нас в країні батьки і дитячі психіатри часто не розуміють один одного—тут сьогодні йде свого роду маленька громадянська війна—говоритьзавідувач кафедрою дитячої психіатрії НМАПО ім. Шупика Анатолій Чуприков.—Багато батьків намагаються звести досить складну природу аутизму до чистої психології. Але багато аутистів не обійдуться без допомоги лікарів.

Він розповідає, що досить часто батьки просять поставити діагноз, але ні в якому разі не призначати ніякого лікування.

—Я їх розумію. Але іноді годинами переконую погодитися на мікродози фармакологічних препаратів. Адже коли батьки з жахом пишуть в Інтернеті про те, що їх дитина стала, немов овоч—найчастіше причина криється в передозуванні.Так, система АВА, наприклад, чудова, і вона працює. Але результатів її чекати довго, а якщо ми сполучаємо з медичною допомогою—ефективність роботи з дитиною прискорюється.

Втім, А.Чуприков не заперечує, що лікарі на місцях не завжди відкриті до використання у своїй практиці альтернативних методів лікування.

—Нові методи виникають чи не щорічно. Ми працюємо з лікарями, розповідаємо їм про це, а вони нас тичуть в постулати Мінохоронздоров'я, де написано—"не доказово". Але стандарти міністерства застарівають вже у момент їх твердження—розводить руками Анатолій Павлович.

А страждають від цього, передусім, діти.

Зараз 16 - літній Виталик вчиться у восьмому класі. В те, що його ще можна як - те соціалізувати, не вірить навіть рідна мама—все, говорить, пізно вже.

—Поки з нами живе.А потім…Я не знаю, куди такі люди потім діваються…

Досвід Болгарії

"Для нас аутизм—цей нормальний стан, тому ми не можемо навіть уявити собі, що означає бути "нормальним" на ваш погляд. Але якщо людина здатна навчитися любити самого себе, я думаю, не має особливого значення, нормальний він або аутист".

Наоки Хигасида

Що відбувається з дорослими аутистами, коли вони залишаються одні і не можуть жити самі, добре знає болгарка Ганни Андонова. Одинадцять років тому вона відвідала психоневрологічний інтернат для дорослих у Болгарії.

—Я побачила там абсолютно нещасних людей, у яких немає нічого свого : ні особистого простору, ні одягу, ні фінансів—згадує Ганни.—Умови жахливі : розбиті раковини, відсутність дверей в кімнатах. І ніхто не займається постояльцями—вони цілими днями нічого не роблять.Їх тільки годують і накачують заспокійливими. Вони живуть, як рослини, і тут же помирають.

У Україні ситуація дуже схожа. Про це говорять фахівці, але журналістові потрапити до такої установи практично неможливо—система наглухо забарикадована від сторонніх.

З Ганни—мамою аутичного дитини і директором Центру соціальної інтеграції і реабілітації для людей з порушеннями аутичного спектру—ми познайомилися в Софії кілька місяців тому.

—Після побаченого я вирішила: зроблю усе можливе, щоб у мого сина було інше майбутнє—говорить Ганни. У її погляді, голосі, манері говорити відчувається яка - те хронічна втома. Я помічала її у багатьох батьків аутистів.

Коли синові Ганни було шість місяців, у нього почалися легкі проблеми з моторикою. У п'ять років йому поставили діагноз аутизм. Зараз йому 19. За словами Ганни, він почуває себе відмінно.

Дізнавшись про діагноз сина, вона пішла з роботи і разом з іншими батьками створила громадську організацію. Пізніше, за рахунок благодійних пожертвувань, їм вдалося відкрити центр реабілітації. Через сім років робота центру фінансується вже з держбюджету: на кожну дитину держава перераховує 150 тис. болгарських левов в рік (майже 45 тис. євро). За прикладом центру Ганни держава поступово створює і інші такі установи.

У софійському центрі сьогодні займаються 60 аутистів від трьох до 33 років. Своєї черги чекають ще близько 100 чоловік.

—Тут ми займаємося із старшими дітьми—Ганни проводить екскурсію.—У нас і кухня є. Кулінарія—одно з улюбленого зайняття нашого підопічного. Але наша мета—не просто навчити їх готувати, а привчити до планування, до покупок.

Цей центр—не альтернатива школі, а її доповнення.Після класного зайняття вихованці центру приходять сюди. А у батьків з'являється час, щоб працювати повний день, поки з дітьми займаються фахівці: психологи, логопеди, соціальні педагоги. Сім років тому, коли центр тільки з'явився, з 40 підопічних тільки четверо відвідували звичайні загальноосвітні школи. Сьогодні таких вже 20.

—Надзвичайно важливе раніше втручання—чим раніше ми починаємо займатися з дитиною, тим краще результати. Мені як - те задали питання, скільки з наших вихованців у віці від 12 до 18 років уміють читати. Я відповіла—п'ять. Але якби мене запитали про дітей від 7 до 12 років, то таких 10.

Головне завдання центру—максимально підготувати дітей до самостійного життя.

—Усі ми, батьки, розуміємо, що не вічні. Тобто наші діти повинні уміти мінімально обслуговувати себе самі, самостійно приймати хоч які - те рішення.Наша ідея зводиться до створення довірчих стосунків між людьми, що страждають цією недугою, і середовища, в якому вони спілкуються (родичі, друзі). Ми обговорюємо важливі теми: питання житла, пристрої на роботу, емоційних привязанностей. Хочемо, щоб вони зрозуміли—існує зона відповідальності, з якою вони повинні і, при відповідній підтримці, цілком можуть справлятися—пояснює Ганни.

Вона упевнена—не все, але багато її підопічні могли б працювати, якби в суспільстві були необхідні умови і відповідні робочі місця.

—У нас вже був один проект по працевлаштуванню: 10 дітей впродовж трьох місяців проходили практику в декількох комп'ютерних компаніях. В результаті троє з них залишилися там працювати. У рамках проекту ми паралельно навчали і самі компанії, як їм працювати з нашими вихованцями.

Державне фінансування центру Ганни і поступове створення подібних в кожному муніципалітеті стало можливим в результаті глобальної реформи системи захисту прав дітей у Болгарії. Головна мета реформи—до 2020 р. закрити усі установи интернатного типу. А це можливо тільки за умови створення цілої мережі соціальних послуг для дітей і їх батьків, у тому числі таких, як цей центр реабілітації. На цю реформу Євросоюз виділив Болгарії 100 млн євро. Звичайно, без грошей зробити таке набагато складніше, але важливо хоч би розуміти, до чого ми прагнемо.

—Я не вірю, що бувають випадки повного одужання дітей - аутистів. Але я точно знаю, що є діти, що домагаються високої, наближеної до норми міри соціалізації—говорить Ганни.—Так або інакше, у усіх нас є дивності. Головне, щоб суспільство було готове приймати нас такими, якими ми є.

Довідка ZN.UA

"Тиха" епідемія аутизму поширюється по світу, немов пожежа. І Україну вона стороною не обходить. За офіційними даними Мінохоронздоров'я, кількість діагнозів "аутизм" з кожним роком зростає на 25%.

За словами Анатолія Чуприкова, коли в 40 - х минулого століття в статтях психіатрів Лео Каннера і Ганса Аспергера з'явилися перші згадки про аутизм, йшлося про одиничні випадки. І аж до 90 - х цей діагноз був великою рідкістю. Але потім кількість аутистів стала різко збільшуватися. "На кафедрі дитячої психіатрії я працюю 20 років. Із самого початку до нас звозили дітей з усієї країни. Якщо узяти тільки журнал київських первинних консультацій (а він зберігає близько 6 тис. записів), то можна побачити, що, починаючи з 90 - х, кількість аутистів щорічно збільшувалася".

У США, наприклад, за одними даними, на аутизм сьогодні хворий кожен 50 - й дитина, по інших, більше офіційних—кожен 80 - й. У Україні говорять про 5 тис. аутистів. У перерахунку на кількість населення стає зрозуміло, що число це занижено. Причин багато—починаючи від проблем з діагностикою і відсутністю фахівців, закінчуючи тим фактом, що досі в 18 років усім аутистам, за рідкісним винятком, ставлять діагноз шизофренія.

Хоча однозначних і офіційно визнаних причин аутизму досі немає, Анатолій Чуприков зв'язує зростання кількості захворювань із забрудненням довкілля : "Цей генетично обумовлений розлад. А наші зародкові клітини можуть страждати від безлічі причин. У тому числі навіть такі прості речі, як харчові барвники і добавки, впливають на статеві клітини батьків. У нас же сьогодні з'явилося 20 тис.шкідливих речовин, винайдених людиною. Не було їх—не було і такого захворювання. Так, згідно із статистикою, в американських сім'ях, що живуть поблизу полів, що запилюються проти комах - шкідників, аутизм зустрічається в шість разів частіше".

Дзеркало тижня